Gün geçmiyor ki küçücük bir çocuğun resmi altında SMA lı çocuğumuz ……… ………için valilik izinli ile yardım kampanyası başlatılmıştır …….. diye devam eder. İllerin en büyük makamı olan valilik hiç sorun çıkarmadan bu çocuklara inceledikleri raporla sonrası çok kolay izin verip onlara yardımcı oluyorlar. Çoğu vatandaş yardım dernekleri ve ya kent konseyleri canla başla çalışarak tedavisi için büyük paralar gerektiren bu amansız hastalığı tanımakta sizleri bilinçlendirmek biz basın mensuplarının en başta ki görevleri arasındadır.
SMA : Spinal motor nöronlarının yani omirilik de bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulmasıyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yeni kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.
SMA Hastalığı neden olur ?
SMA Hastalığının en yaygın nedeni hayatta kalma motor nöron 1 (SMA 1) adı verilen mutosyana uğramış ve ya eksik gendir.Otozomal resesif kalıtım olarak da isimlendirilir.
Her iki ebeveyninde SMA taşıyıcısı olsa bile çocuklarının SMA hastası olma olasılığı ( Dörtte Bir ) yani % 25 tir.SMA Hastalığının dünyada görülme sıklığı 10 binde 1 iken. Türkiye de ise bu oran 6 bin de 1 dir.Dünyada ortalama 50 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Ortalama 50 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır.6bin ile 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu bilinmektedir. SMA Hastalığı tip 1 ,tip 2, tip 3 ve tip 4, gibi çeşitleri vardır. Türkiye de ise sıklıkla Tip 1 ve Tip 2 gibi çeşitleri daha sık görülmektedir. Türkiye de sosyal güvenlik kurumu nun verilerine göre 2020 yılı itibari ile 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır.
SMA Belirtileri:
Kaslarda zayıflık ,güçsüzlük ,Hareket etmede zorluk,Oturma da emekleme ve yürüme de geçikme ,Kas seğirmeleri ,Baş kontrolünde zayıflık .Emme ve yutma güçlüğü ,skolyaz gibi kemik ve eklem sorunları ,Solunum yani nefes almada sorunları yaşama ,Yeme ve yutmada güçlük. Nefes almada zorlanma ,Seste cılızlık ve dilde seğirme ,Yürüme esnasında sıklıkla düşme ,Yürüme yeteneğinde azalma,
Tip 1 SMA hastalığı en şiddetli ve yaygın türüdür. Doğum ve sonrasında ki ilk (0-6) arasında görülür.Tip 1 SMA hastalığına sahip olan bebekler ortalama 2 yaşına kadar hayatta kalabilmektedirler.
Tip 2 SMA Hastalığı tip 1 SMA hastalığına göre daha hafif seyreder. 7 ile 18 ay arasında ki bebeklerde görülür.Hastalığın çocuğun kollarından çok bacaklarını etkiler.
Tip 3 SMA Hastalığı semptomları 18. aydan sonra başlar.
Tip 4 SMA Hastalığı (Yetişkin ) türüdür. Nadir görülen bir tiptir. Yavaş ilerler .
FDA Onayı alan ve 2016 aralık ayında uygulanmaktadır. Hastalığın belirtilerini hafifletmeye yardımcı olarak yaşam kalitesinin artmasını hedefler.
SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. Hastalık çok nadir görülen bir hastalıktır.
Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde verilen bu ilacın maliyeti 2 ile 3 milyon dolar arasındadır. Avrupada pek çok ülkede SMA hastalarının tedavi süreçlerinde devletler karşılamaktadır.Türkiye de ise hiçbir SMA ilacı devlet tarafından karşılanmamaktadır.
Rabbim hepimizi dünyada tedavisi olan hastalıklarla imtihan etsin .sağlıcakla kalın sevgili okurlarımız …
beylikdüzü escort,istanbul escort,beylikdüzü escort,ataköy escort,esenyurt escort,avcılar escort,bakırköy escort,esenyurt escort,esenyurt escort,avcılar escort,beylikdüzü escort
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Galatasaray | 33 | 25 | 4 | 4 | 73 | 26 | 79 | +47 |
2 | Fenerbahçe | 33 | 23 | 5 | 5 | 82 | 39 | 74 | +43 |
3 | Beşiktaş | 34 | 22 | 4 | 8 | 70 | 31 | 74 | +39 |
4 | Adana Demirspor | 33 | 18 | 6 | 9 | 70 | 41 | 63 | +29 |
5 | Başakşehir FK | 33 | 15 | 10 | 8 | 45 | 34 | 53 | +11 |
6 | Konyaspor | 33 | 12 | 8 | 13 | 45 | 36 | 49 | +9 |
7 | Kayserispor | 33 | 15 | 14 | 4 | 54 | 57 | 49 | -3 |
8 | Trabzonspor | 32 | 14 | 12 | 6 | 50 | 47 | 48 | +3 |
9 | Fatih Karagümrük | 32 | 11 | 10 | 11 | 68 | 58 | 44 | +10 |
10 | Alanyaspor | 34 | 11 | 15 | 8 | 52 | 62 | 41 | -10 |
11 | Kasımpaşa | 33 | 11 | 15 | 7 | 40 | 52 | 40 | -12 |
12 | MKE Ankaragücü | 33 | 11 | 16 | 6 | 40 | 47 | 39 | -7 |
13 | Antalyaspor | 33 | 10 | 15 | 8 | 43 | 51 | 38 | -8 |
14 | Sivasspor | 34 | 10 | 17 | 7 | 44 | 53 | 37 | -9 |
15 | İstanbulspor | 33 | 10 | 18 | 5 | 40 | 61 | 35 | -21 |
16 | Giresunspor | 33 | 8 | 15 | 10 | 37 | 56 | 34 | -19 |
17 | Ümraniyespor | 33 | 6 | 18 | 9 | 44 | 59 | 27 | -15 |
18 | Gaziantep FK | 33 | 6 | 20 | 7 | 31 | 63 | 25 | -32 |
19 | Hatayspor | 33 | 6 | 22 | 5 | 19 | 74 | 23 | -55 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Samsunspor | 36 | 23 | 4 | 9 | 70 | 26 | 78 | +44 |
2 | Çaykur Rizespor | 36 | 18 | 4 | 14 | 64 | 35 | 68 | +29 |
3 | Pendikspor | 36 | 19 | 7 | 10 | 65 | 36 | 67 | +29 |
4 | Bodrumspor | 36 | 18 | 10 | 8 | 55 | 34 | 62 | +21 |
5 | Sakaryaspor | 36 | 20 | 14 | 2 | 59 | 47 | 62 | +12 |
6 | Eyüpspor | 36 | 18 | 10 | 8 | 40 | 30 | 62 | +10 |
7 | Göztepe | 36 | 17 | 9 | 10 | 45 | 28 | 61 | +17 |
8 | Manisa FK | 36 | 15 | 10 | 11 | 53 | 47 | 56 | +6 |
9 | Keçiörengücü | 36 | 16 | 12 | 8 | 59 | 47 | 56 | +12 |
10 | Bandırmaspor | 36 | 15 | 11 | 10 | 55 | 58 | 55 | -3 |
11 | Boluspor | 36 | 14 | 12 | 10 | 44 | 46 | 52 | -2 |
12 | Altay | 36 | 11 | 14 | 10 | 45 | 45 | 39 | 0 |
13 | Erzurumspor FK | 36 | 11 | 16 | 9 | 43 | 48 | 39 | -5 |
14 | Tuzlaspor | 36 | 11 | 20 | 5 | 42 | 52 | 38 | -10 |
15 | Gençlerbirliği | 36 | 10 | 18 | 8 | 46 | 55 | 38 | -9 |
16 | Altınordu | 36 | 9 | 19 | 8 | 41 | 57 | 35 | -16 |
17 | Adanaspor | 36 | 6 | 23 | 7 | 32 | 76 | 25 | -44 |
18 | Denizlispor | 36 | 7 | 24 | 5 | 35 | 67 | 23 | -32 |
19 | Yeni Malatyaspor | 36 | 4 | 25 | 7 | 22 | 81 | 16 | -59 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Kocaelispor | 38 | 25 | 4 | 9 | 73 | 28 | 84 | +45 |
2 | Bucaspor 1928 | 38 | 24 | 5 | 9 | 63 | 22 | 81 | +41 |
3 | İskenderunspor A.Ş. | 38 | 23 | 7 | 8 | 65 | 31 | 77 | +34 |
4 | 1461 Trabzon FK | 38 | 22 | 8 | 8 | 62 | 27 | 74 | +35 |
5 | Van Spor FK | 38 | 21 | 6 | 11 | 58 | 27 | 74 | +31 |
6 | Ankara Demirspor | 38 | 20 | 7 | 11 | 65 | 32 | 71 | +33 |
7 | Karacabey Belediye Spor | 38 | 19 | 8 | 11 | 55 | 31 | 68 | +24 |
8 | Fethiyespor | 38 | 16 | 15 | 7 | 59 | 51 | 55 | +8 |
9 | Zonguldak Kömürspor | 38 | 15 | 15 | 8 | 45 | 50 | 53 | -5 |
10 | Serik Belediyespor | 38 | 14 | 13 | 11 | 54 | 43 | 50 | +11 |
11 | Kırşehir FSK | 38 | 12 | 14 | 12 | 49 | 54 | 48 | -5 |
12 | Kırklarelispor | 38 | 10 | 12 | 16 | 38 | 35 | 46 | +3 |
13 | Etimesgut Belediyespor | 38 | 11 | 15 | 12 | 43 | 51 | 45 | -8 |
14 | Kastamonuspor | 38 | 11 | 17 | 10 | 41 | 47 | 43 | -6 |
15 | Sarıyer | 38 | 10 | 16 | 12 | 46 | 57 | 42 | -11 |
16 | Uşak Spor | 38 | 8 | 21 | 9 | 37 | 64 | 33 | -27 |
17 | Balıkesirspor | 38 | 6 | 22 | 10 | 32 | 76 | 25 | -44 |
18 | Pazarspor | 38 | 4 | 23 | 11 | 29 | 79 | 23 | -50 |
19 | Adıyaman FK | 37 | 5 | 24 | 8 | 22 | 70 | 23 | -48 |
20 | Diyarbekir Spor | 37 | 2 | 26 | 9 | 18 | 79 | 15 | -61 |
Takım | O | G | M | B | A | Y | P | AV | |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
1 | Yeni Mersin İY | 34 | 19 | 4 | 11 | 49 | 21 | 68 | +28 |
2 | Belediye Derincespor | 34 | 18 | 4 | 12 | 51 | 24 | 66 | +27 |
3 | Belediye Kütahyaspor | 34 | 18 | 5 | 11 | 52 | 34 | 65 | +18 |
4 | 52 Orduspor FK | 34 | 19 | 8 | 7 | 54 | 34 | 64 | +20 |
5 | Nevşehir Belediyespor | 34 | 16 | 8 | 10 | 52 | 40 | 58 | +12 |
6 | Karaköprü Belediyespor | 34 | 16 | 10 | 8 | 44 | 32 | 56 | +12 |
7 | Karşıyaka | 34 | 15 | 10 | 9 | 44 | 28 | 54 | +16 |
8 | Çatalcaspor | 34 | 11 | 12 | 11 | 40 | 39 | 44 | +1 |
9 | Amasyaspor Futbol Kulübü | 34 | 11 | 12 | 11 | 33 | 36 | 44 | -3 |
10 | Elazığspor | 34 | 12 | 16 | 6 | 44 | 53 | 42 | -9 |
11 | 1922 Konyaspor | 34 | 11 | 15 | 8 | 42 | 47 | 41 | -5 |
12 | Hacettepe 1945 | 34 | 9 | 16 | 9 | 41 | 50 | 36 | -9 |
13 | Ağrı 1970 Spor | 34 | 8 | 14 | 12 | 23 | 39 | 36 | -16 |
14 | Edirnespor | 34 | 10 | 19 | 5 | 35 | 45 | 35 | -10 |
15 | 1954 Kelkit Bld.Spor | 34 | 7 | 13 | 14 | 25 | 35 | 35 | -10 |
16 | Yomraspor | 34 | 7 | 14 | 13 | 36 | 42 | 34 | -6 |
17 | Eskişehirspor | 34 | 6 | 20 | 8 | 39 | 69 | 26 | -30 |
18 | Şile Yıldızspor | 34 | 5 | 18 | 11 | 29 | 65 | 26 | -36 |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
22/05/2023 | Trabzonspor | vs | Fatih Karagümrük |
30/05/2023 | Alanyaspor | vs | Kasımpaşa |
30/05/2023 | Fatih Karagümrük | vs | Kayserispor |
30/05/2023 | Fenerbahçe | vs | Antalyaspor |
30/05/2023 | Giresunspor | vs | Trabzonspor |
30/05/2023 | İstanbulspor | vs | Adana Demirspor |
30/05/2023 | MKE Ankaragücü | vs | Galatasaray |
30/05/2023 | Sivasspor | vs | Konyaspor |
04/06/2023 | Adana Demirspor | vs | Başakşehir FK |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
21/05/2023 | Manisa FK | 1 - 5 | Pendikspor |
21/05/2023 | Çaykur Rizespor | 0 - 0 | Altınordu |
21/05/2023 | Bodrumspor | 1 - 1 | Göztepe |
Hük. | Adanaspor | 0 - 3 | Samsunspor |
Hük. | Yeni Malatyaspor | 0 - 3 | Denizlispor |
21/05/2023 | Bandırmaspor | 1 - 1 | Gençlerbirliği |
21/05/2023 | Eyüpspor | 2 - 1 | Keçiörengücü |
21/05/2023 | Erzurumspor FK | 2 - 0 | Boluspor |
20/05/2023 | Altay | 3 - 1 | Tuzlaspor |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/05/2023 | Zonguldak Kömürspor | 3 - 1 | Pazarspor |
20/05/2023 | Kastamonuspor | 3 - 2 | Kırşehir Futbol Spor Kulübü |
Hük. | Adıyaman FK | 0 - 3 | Fethiyespor |
Hük. | Diyarbekir Spor | 0 - 3 | Bucaspor 1928 |
20/05/2023 | Van Spor FK | 8 - 0 | Balıkesirspor |
20/05/2023 | İskenderunspor A.Ş. | 5 - 1 | Uşak Spor |
20/05/2023 | Etimesgut Belediyespor | 2 - 0 | Serik Belediyespor |
20/05/2023 | 1461 Trabzon FK | 2 - 0 | Kırklarelispor |
20/05/2023 | Karacabey Belediye Spor | 2 - 0 | Sarıyer |
20/05/2023 | Ankara Demirspor | 1 - 0 | Kocaelispor |
Tarih | Ev Sahibi | Sonuç | Konuk Takım |
---|---|---|---|
20/05/2023 | 1922 Konyaspor | 4 - 1 | Hacettepe 1945 |
20/05/2023 | Belediye Kütahyaspor | 4 - 1 | 1954 Kelkit Bld.Spor |
20/05/2023 | Edirnespor | 6 - 2 | Şile Yıldızspor |
20/05/2023 | Belediye Derincespor | 3 - 0 | Karaköprü Belediyespor |
20/05/2023 | 52 Orduspor FK | 2 - 1 | Amasyaspor Futbol Kulübü |
20/05/2023 | Elazığspor | 0 - 4 | Karşıyaka |
20/05/2023 | Nevşehir Belediyespor | 3 - 2 | Eskişehirspor |
20/05/2023 | Yeni Mersin İdman Yurdu | 5 - 1 | Yomraspor |
20/05/2023 | Çatalcaspor | 2 - 0 | Ağrı 1970 Spor |